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日記・コラム・つぶやき

2012年4月30日 (月)

Kipepeo Design Project始動

ブログを更新しないままに、2カ月が経過。しかし、自分達で考えるだけではなく、それを広め、フィードバックを頂くことが、Socialな活動を推進する上で、不可欠なことだと再認識。

これまで、患者の自己実現を支援できるような職・金・住の事業を展開できないか、模索してきた。しかし、いきなりそれらの事業を始めようにも、ビジネスケースが成立しない。さて、どうするか。

と、迷った挙句、Patients Gridでは、Socail Learning、Social Sourcing、Social Fundingの3つの事業を中核に据え、Social Learning事業で、賛同者を募るとともに、ビジネスケースが成り立つ事業の絞り込みを行うことにすることにした。

Kipepeo Design Projectは、そのSocial Learning事業の第一号である。
https://www.facebook.com/KipepeoDesignProject

2012年2月28日 (火)

ICORD & Social Enterprise Conference

2月は、国際会議×2。
ICORDは、世界の患者団体、政府、製薬会社、医者などが、希少・難治性疾患患者および家族、関係者のより良い社会環境整備について考え、発信していく国際会議。欧米の他、中国、台湾、ロシア、アルゼンチンなどから、200名を超える参加者。
一番の収穫は、Open Networkの考え方に基づいて患者ネットワークを構築しているGenetic Allianceという団体代表と知り合えたこと。これからの患者団体は、アンブレラ方式ではなく、ネットワーク方式で相互に強みを活かして補完し合い、迅速に想いを実現していければ良いと思う。その他、中国やロシアの政府関係者が、複数名の参加者を送り込んできていることに、国としての意気込みを感じた。また、ブラジルは、後発ながら急速に国としての支援体制を整えている国の1つだそうだ。日本を、幸せ大国にしよう。
Social Enterprise Conferenceは、社会起業家の世界大会。基調講演の1つで、アショカ代表のビルドレイン氏が、戦略的な見地から、社会の仕組みが大きく変わろうとしている中で、社会起業家の絶対的な必要性が重要になるという趣旨の発言に励まされた。そして、チェンジリーダーとして重要な資質は、協力すること、と。自分など、もう少し鍛錬が必要そうだ。

@JFK

2012年1月 7日 (土)

今、ここにある不平等

Patients Gridの活動を始めようと思ったきっかけは、正直、金である。年間100万円、10年間で1,000万円、20年間ならば2,000万円の治療費を払うのでは、人生設計が狂う、と思ったからである。幸い、特定疾患の認定を頂き、その治療費は1/10以下に抑えることができた。しかし、ここに不平等が存在する。

いわゆる難病、希少疾病の数は、5,0007,000種に上ると言われる。そのうち、日本で難治性疾患克服研究事業の対象となる疾患は130疾患で、全体の3%前後。そして、対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある56疾患(難治性疾患の1%前後)については、医療費の自己負担の軽減(特定疾患治療研究事業)対策が取られている。では、残る99%の疾患の難治性疾患の対象者は、自己負担でまかなわなければならないのか。。。ここに、不平等を感じた。

もっとも、厚生科学審議会疾病対策部会 第15回難病対策委員会の議事録にあるとおり、この対象疾病を全疾患に広げようとする動きがあり、それは歓迎したい。しかし、そのための財源は、どこにあるのか。財源について考えた時に、直感的に、国庫だけでは賄いきれないだろう。

そこで、Patients Gridでは、ワークシェアリング、マイクロファイナンス、コレクティブハウジングなどの社会科学的手法を、難治性疾患の特性(不確実性、長期性、希少性など)に合わせて適用することにより、民間の財力、知力を結集して課題を解決したいと考えている。

2012年1月 1日 (日)

Patientsの強み

明けまして おめでとうございます。

本年も 宜しくお願い申し上げます。

さて元旦の朝、久々に背中のこわばりを覚え、1時間ほど動けず、じっと体と心と語り合う時間が持てた。そこで改めて考えたのは、Patientsの強み。

Patientsの弱みは、言わずと知れた肉体的、精神的な障害により、何かを制限されることだ。しかし、この「何かを制限されること」を突き詰めると、強みに転化する。限られた体力、時間の中で、本当に自分がやりたかったことは何なのか、それを見つめなおすことにより、健常者以上に迅速かつ鋭い打ち手を打てることがある。特に、難病患者は、予期せぬ時に、予期せぬ壁にぶつかる可能性が高く、その分、突き詰める機会が多い。

そして、Patients Gridが患者の志を核としたコミュニティーを通じて、その志を実現するための活動を支援する上で、このPatientsの強みは重要な鍵となるものである。

今年は、挑戦する患者と、それを応援して下さる皆さんと、Patients Gridを大きく、楽しくしていきたい。

2011年12月28日 (水)

あるべき姿

「本当の狂気とはなんだ。夢に溺れて現実を見ないものも狂気かもしれない。また現実のみを追って夢を持たないものも狂気だ。しかし、人間として一番憎むべき狂気とは、あるがままの人生に折り合いをつけて、あるべき姿のために闘わないことだ。」(ミュージカル「ラ・マンチャの男」のM・セルバンテスの台詞より)(12月28日・日経朝刊・私の履歴書)

難病患者が、政府の補助金にのみ頼ることなく、社会とともに、幸福を追求し続けることができる世の中は、ひとつのあるべき姿だと思う。そのためには、民間の金、人、知恵を集めることが必要だ。幸い、ソーシャルネットワークサービス、マイクロファイナンスなどの、新しい社会科学技術が普及してきている。それらを組合わせることにより、あるべき姿を実現したい。

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