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2012年1月 7日 (土)

今、ここにある不平等

Patients Gridの活動を始めようと思ったきっかけは、正直、金である。年間100万円、10年間で1,000万円、20年間ならば2,000万円の治療費を払うのでは、人生設計が狂う、と思ったからである。幸い、特定疾患の認定を頂き、その治療費は1/10以下に抑えることができた。しかし、ここに不平等が存在する。

いわゆる難病、希少疾病の数は、5,0007,000種に上ると言われる。そのうち、日本で難治性疾患克服研究事業の対象となる疾患は130疾患で、全体の3%前後。そして、対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある56疾患(難治性疾患の1%前後)については、医療費の自己負担の軽減(特定疾患治療研究事業)対策が取られている。では、残る99%の疾患の難治性疾患の対象者は、自己負担でまかなわなければならないのか。。。ここに、不平等を感じた。

もっとも、厚生科学審議会疾病対策部会 第15回難病対策委員会の議事録にあるとおり、この対象疾病を全疾患に広げようとする動きがあり、それは歓迎したい。しかし、そのための財源は、どこにあるのか。財源について考えた時に、直感的に、国庫だけでは賄いきれないだろう。

そこで、Patients Gridでは、ワークシェアリング、マイクロファイナンス、コレクティブハウジングなどの社会科学的手法を、難治性疾患の特性(不確実性、長期性、希少性など)に合わせて適用することにより、民間の財力、知力を結集して課題を解決したいと考えている。

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