2013年12月
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        
無料ブログはココログ

« 今、ここにある不平等 | トップページ | Patients Gridの文化 »

2012年1月 9日 (月)

難病患者の「職」、「住」、「金」の問題を解決する

アイディア先行で、絵空事ばかり言っている私に呆れた同僚が、頭を整理してくれた。Patients Gridが取組むことは、何なのか。一言でいえば、難病患者が生きていくための「職」、「住」、「金」の問題を、志のある患者を核としたコミュニティを通じて、解決することである。

 

「職」について

難病になると、その病名の特定や、治療方針の確立までに、場合によっては数年間を要した上、治療方針が定まっても、予期せぬ治療経過を経ることにより、就業上の課題を抱えることが少なくない。

そして、復職、場合によっては再就職の際に、いくつかのハードルを乗り越える必要がある。一つ目は、働こうと言う気持ちを持ちなおすこと。二つ目は、働き口を見つけること。三つ目は、そこで継続的にパフォーマンスを発揮すること。特に、二つ目と、三つ目は、患者だけの努力では、なかなか乗り越えられないことも多い。

そこをPatients Gridがサポートし、総労働時間は従来の50%~80%になっても、単位時間当たりの生産性は従来の120%~150%を出せるような環境を整えることにより、天職探しを支援したい。

 

「住」について

難病は、患者数が限られているのみならず、専門医の数も限られていることから、その治療のためには、定期的に都市部の病院にかからなくてはならない。そこで、病院から一定の距離のところに、住まざるを得ないことが、少なくとも一定期間は発生する。

確かに、家族と住むという選択肢はある。しかし、20代、30代で発症することも多い難病において、必ずしも家族で住めない場合も少なくない。また、家族と住む場合でも、家族の負担は少なくない。

そこで、少なくとも一定限度の自立的生活ができる症状の間だけでも、病院から一定の距離のところで、志を同じくする健常者や、他の患者さんと一緒に生活する場創りをすることにより、金銭的、精神的負担を分散し、志の実現を支援したい。

 

「金」について

以前も書いた通り、難病の治療には金がかかる。治療費のために、生活を切り詰めなければならない場合も多い。

確かに、国の補助も重要である。しかし、難病認定の範囲が全難治性疾患に広げられることが検討される中、限られた国庫から、十分な補助を受けられる望みは薄い。一方で、世の中には善意の篤志家が大勢いることも事実である。

いわゆるマイクロファイナンスの仕組みを用いて、志のある患者さんに対する投資を求め、Patients Gridが、その志の実現を支援するサポーターを巻込んだコミュニティを創ることにより、志の実現を支援したい。

 

以上が、Patients Gridで取組みたい3本のテーマである。是非、それぞれの領域に関心のある方と協力しながら、この仕組みを実現したい。

頭の整理をしてくれた同僚に、改めて感謝。

« 今、ここにある不平等 | トップページ | Patients Gridの文化 »

コメント

大変遅くなりすみません!
以下、1月初めのMeeting結果です。
興味を持った方、どうぞお声掛けください~

Patients Grid活動予定:
1月    企画書 ドラフト英文 (鹽野作成済)
2月上旬 運営メンバー会議 (アウトライン確認、プロトタイプMtg準備)
2月    企画書やプロトタイプMtg レビュー 
3月    プロトタイプMtg =>ビジネスプラン
4月    基金募集開始(目標)
6月      NPO登録(目標)

コメントを書く

(ウェブ上には掲載しません)

トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/190847/53699901

この記事へのトラックバック一覧です: 難病患者の「職」、「住」、「金」の問題を解決する:

« 今、ここにある不平等 | トップページ | Patients Gridの文化 »

Twitter