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2012年1月

2012年1月26日 (木)

10年後のPatients Grid

昨年10月にアメリカを訪問した際、ボストン、ニューヨークの双方で、ピンクリボンウォークに遭遇した。その時ふと、Patients Gridも、十年後にはこうなりたい、と思ってしまった。

そのために、乗り越えなければならないことは沢山ある。
でも、患者も、家族も、支援者も、あのように楽しく時を共有できる場は素晴らしい。乳癌だけではなく、希少疾病についても、そのような場を創りたい。

2012年1月21日 (土)

Patients Gridの文化

早稲田大学で「組織と文化」について、講義をさせて頂いた際に、Patients Gridの文化についても、考えてみた。そもそも、文化をどのように分析するかについては諸説があるが、ここでは、以下の6つの視点からまとめた。

-意思決定スタイル:コマンド・コントロール型⇔オープン・巻込み型
Patients Gridの核となる患者は、いつ何が起こるかは分からない場合が少なくない。それを踏まえれば、Visionを共有した上で、意思決定はオープン・巻込み型となる。

-活動目的:利益創出⇔価値創造
活動を続けるための利益創出は不可欠であるが、それ以上に、各患者が実現したいと願う価値を創造することが重要である。

-イノベーションへの姿勢:官僚的⇔起業家的
患者にとって、病気が治ること以上に、人生を全うすることが重要である。そのために、これまでよりも患者が主体的に治療と社会復帰に関わることが必要となり、そこには起業家的なイノベーションが求められる。

-環境適応:内向的⇔外交的
Patients Gridの核となる患者のみでは、必ずしも志を実現できないことが多いことから、コミュニティによる支援を目指したい。その意味で、常に外交的な組織を目指す。

-業績志向:弱い⇔強い
活動を続けるための利益創出は不可欠であり、その意味で業績志向を徹底する。

-継承性:短期志向⇔長期志向
Patients Gridの核となる患者に、何が起こっても、その志は継ぎたいことから、長期的な継承性を担保したい。

こんな組織を創ってみたい、関わってみたいと思う方は、是非、御一報を。
yoshihiko.shiono@patientsgrid.com

2012年1月 9日 (月)

難病患者の「職」、「住」、「金」の問題を解決する

アイディア先行で、絵空事ばかり言っている私に呆れた同僚が、頭を整理してくれた。Patients Gridが取組むことは、何なのか。一言でいえば、難病患者が生きていくための「職」、「住」、「金」の問題を、志のある患者を核としたコミュニティを通じて、解決することである。

 

「職」について

難病になると、その病名の特定や、治療方針の確立までに、場合によっては数年間を要した上、治療方針が定まっても、予期せぬ治療経過を経ることにより、就業上の課題を抱えることが少なくない。

そして、復職、場合によっては再就職の際に、いくつかのハードルを乗り越える必要がある。一つ目は、働こうと言う気持ちを持ちなおすこと。二つ目は、働き口を見つけること。三つ目は、そこで継続的にパフォーマンスを発揮すること。特に、二つ目と、三つ目は、患者だけの努力では、なかなか乗り越えられないことも多い。

そこをPatients Gridがサポートし、総労働時間は従来の50%~80%になっても、単位時間当たりの生産性は従来の120%~150%を出せるような環境を整えることにより、天職探しを支援したい。

 

「住」について

難病は、患者数が限られているのみならず、専門医の数も限られていることから、その治療のためには、定期的に都市部の病院にかからなくてはならない。そこで、病院から一定の距離のところに、住まざるを得ないことが、少なくとも一定期間は発生する。

確かに、家族と住むという選択肢はある。しかし、20代、30代で発症することも多い難病において、必ずしも家族で住めない場合も少なくない。また、家族と住む場合でも、家族の負担は少なくない。

そこで、少なくとも一定限度の自立的生活ができる症状の間だけでも、病院から一定の距離のところで、志を同じくする健常者や、他の患者さんと一緒に生活する場創りをすることにより、金銭的、精神的負担を分散し、志の実現を支援したい。

 

「金」について

以前も書いた通り、難病の治療には金がかかる。治療費のために、生活を切り詰めなければならない場合も多い。

確かに、国の補助も重要である。しかし、難病認定の範囲が全難治性疾患に広げられることが検討される中、限られた国庫から、十分な補助を受けられる望みは薄い。一方で、世の中には善意の篤志家が大勢いることも事実である。

いわゆるマイクロファイナンスの仕組みを用いて、志のある患者さんに対する投資を求め、Patients Gridが、その志の実現を支援するサポーターを巻込んだコミュニティを創ることにより、志の実現を支援したい。

 

以上が、Patients Gridで取組みたい3本のテーマである。是非、それぞれの領域に関心のある方と協力しながら、この仕組みを実現したい。

頭の整理をしてくれた同僚に、改めて感謝。

2012年1月 7日 (土)

今、ここにある不平等

Patients Gridの活動を始めようと思ったきっかけは、正直、金である。年間100万円、10年間で1,000万円、20年間ならば2,000万円の治療費を払うのでは、人生設計が狂う、と思ったからである。幸い、特定疾患の認定を頂き、その治療費は1/10以下に抑えることができた。しかし、ここに不平等が存在する。

いわゆる難病、希少疾病の数は、5,0007,000種に上ると言われる。そのうち、日本で難治性疾患克服研究事業の対象となる疾患は130疾患で、全体の3%前後。そして、対象疾患130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある56疾患(難治性疾患の1%前後)については、医療費の自己負担の軽減(特定疾患治療研究事業)対策が取られている。では、残る99%の疾患の難治性疾患の対象者は、自己負担でまかなわなければならないのか。。。ここに、不平等を感じた。

もっとも、厚生科学審議会疾病対策部会 第15回難病対策委員会の議事録にあるとおり、この対象疾病を全疾患に広げようとする動きがあり、それは歓迎したい。しかし、そのための財源は、どこにあるのか。財源について考えた時に、直感的に、国庫だけでは賄いきれないだろう。

そこで、Patients Gridでは、ワークシェアリング、マイクロファイナンス、コレクティブハウジングなどの社会科学的手法を、難治性疾患の特性(不確実性、長期性、希少性など)に合わせて適用することにより、民間の財力、知力を結集して課題を解決したいと考えている。

2012年1月 1日 (日)

Patientsの強み

明けまして おめでとうございます。

本年も 宜しくお願い申し上げます。

さて元旦の朝、久々に背中のこわばりを覚え、1時間ほど動けず、じっと体と心と語り合う時間が持てた。そこで改めて考えたのは、Patientsの強み。

Patientsの弱みは、言わずと知れた肉体的、精神的な障害により、何かを制限されることだ。しかし、この「何かを制限されること」を突き詰めると、強みに転化する。限られた体力、時間の中で、本当に自分がやりたかったことは何なのか、それを見つめなおすことにより、健常者以上に迅速かつ鋭い打ち手を打てることがある。特に、難病患者は、予期せぬ時に、予期せぬ壁にぶつかる可能性が高く、その分、突き詰める機会が多い。

そして、Patients Gridが患者の志を核としたコミュニティーを通じて、その志を実現するための活動を支援する上で、このPatientsの強みは重要な鍵となるものである。

今年は、挑戦する患者と、それを応援して下さる皆さんと、Patients Gridを大きく、楽しくしていきたい。

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